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被感动到了！河南，7岁男孩患上渐冻症，医生说：“他活不过10岁！”谁知，妈妈擦干眼泪，回到家里就拿出了一根棍子，指着男孩说：“从现在开始，我让你做什么，你就必?须做什么！”谁都没想到，这一杠就是十七年。别家孩子在撒娇耍赖时，蔡兴桥正被妈妈逼着做康复训练，哭到嗓子哑也得爬起来。村里人说她疯了，劝她再要一个，可辜敏眼里就认一个理：我的娃，我就得让他好好活。后来的事打了所有人的脸。蔡兴桥不仅活过了医生划的线，还成了考上西安交大的学霸，毕业后娶了个愿意陪他对抗病魔的姑娘。这哪是奇迹？分明是一个母亲用偏执的爱，在死神手里抢回来的人生。总有人说命运难改，可辜敏告诉你，真正的狠角色，从不会给命运下定义。她的“虎”，不是冷酷，是明知不可为而为之的孤勇！

2019年，京东副总蔡磊身患渐冻症，刘强东打电话问：“你需要多少钱，我给你找专家。”蔡磊摆手回道：“我不要钱，只是我的儿子才一岁。”刘强东淡然答道：“我知道了。”随后，刘强东宣布一个决定，让蔡磊泣不成声。2019年深秋，北京一家医院的急诊室里，灯光冷白刺眼。蔡磊坐在轮椅上，双手无力地搭在腿上，目光却死死盯着手机屏幕。那是刘强东的未接来电，时间显示凌晨两点。他犹豫了一下，手指颤抖着回拨过去。电话接通，传来刘强东熟悉的嗓音：“蔡磊，你怎么样了？需要多少钱，我给你找专家。”蔡磊喉头一紧，挤出一句：“钱救不了我，我只担心我儿子，他才一岁。”电话那头沉默了片刻，只回了句：“我知道了。”挂断电话，蔡磊盯着医院走廊尽头的窗户，外面夜色深沉，他却感到一种莫名的不安——刘强东那句“我知道了”背后，藏着什么？-蔡磊不是普通人。1978年，他出生在河南商丘一个普通家庭，家境清贫，父母靠种地供他读书。他却凭着一股不服输的劲头，考上中央财经大学。大学里，他不光埋头读书，还活跃在各种社团，组织活动、拉赞助，练就了一身本事。毕业后，他在三星、安利、万科辗转，积累了财税管理的经验。2011年，他加入京东，那时电商热潮席卷全国，京东正高速扩张。蔡磊抓住了机会，2013年，他带领团队推出国内首张电子发票，震惊业内，被称为“电子发票第一人”。2019年，他晋升京东副总裁，事业如日中天，家庭也美满幸福——2018年，他与妻子段睿结婚，次年儿子出生，小家伙咿呀学语，成了他最大的软肋。可命运偏爱捉弄。2019年秋，蔡磊开始察觉身体不对劲。起初是手抖，拿筷子时总不听使唤，后来走路也开始不稳，像踩在棉花上。他以为是工作太累，没当回事，直到妻子段睿催他去医院检查。结果像晴天霹雳——肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。这病像个无形的牢笼，神经会一点点坏死，肌肉逐渐失控，最后连呼吸都成奢望，平均生存期不过三五年。蔡磊才41岁，事业刚到顶峰，儿子才刚会叫“爸爸”，这一切却要戛然而止。病房里，他握着段睿的手，第一次动了离婚的念头：“我不想拖累你。”段睿却瞪了他一眼：“你敢再说这话，我就跟你急。”她的话像一针强心剂，蔡磊咬紧牙关，开始每天锻炼、按时吃药，试图拖延病情。可渐冻症无情，他的手渐渐连笔都握不住，腿也开始不听使唤。2019年10月，他住进医院，昔日意气风发的京东高管，如今只能靠轮椅代步。刘强东得知消息后，第一时间赶到医院。病房里，空气凝重。蔡磊挣扎着想起身，刘强东快步上前，按住他的肩膀：“别动，好好歇着。”两人对视，蔡磊眼里闪着泪光，却强撑着笑：“老刘，谢了。”刘强东拍拍他的手，没多说，转身离开时，眼眶也红了。几天后，京东召开全员大会。刘强东站在台上，提到蔡磊时，语气低沉：“咱们公司不能看着兄弟倒下不管，尤其是那些有孩子的，日子得过下去。”他宣布了一项新政策：员工若因重大疾病无法工作，公司将承担其子女的教育和生活费用，直到22岁。这话一出，全场寂静，随即掌声雷动。蔡磊坐在会场后排，双手紧握，眼泪无声滑落。他知道，这政策是为他而设，却不只为他一人。儿子才一岁，未来的路还长，这承诺像一盏灯，照亮了他心底的黑暗。确诊后，蔡磊没有沉沦。他选择用余下的时间做点大事。2019年底，他辞去京东职务，创立北京爱斯康科技有限公司，专注渐冻症研究。他知道，这病无药可治，但他想为其他患者闯出一条路。他拉上段睿，四处奔走，筹集资金，联系全球专家，建起了全球最大的渐冻症患者数据平台，汇集上万名病友信息，为药物研发提供支持。办公室里，他常盯着电脑屏幕，手指敲不动键盘，就用语音输入，逐字逐句修改方案。段睿在一旁忙着协调资源，夫妻俩并肩作战，像在与死神谈判。2024年，蔡磊的病情急转直下。一次感冒让他住进ICU，咳嗽得像要把肺咳出来。他挺了过来，却再也无法站立。2025年5月，他只能靠眼控仪与外界交流。段睿拍下他用眼神“说话”的视频，儿子站在床边，小手攥着他的衣角，懵懂地望着父亲。蔡磊在视频里说：“我得撑下去，为了你们，也为了那些等着希望的人。”那画面，让无数网友泪目。刘强东没食言。京东的政策持续执行，到2025年，已帮助多个员工家庭渡过难关。蔡磊的爱斯康公司也取得进展，研发团队发现了几种潜在药物，正在加速临床试验。他在接受采访时说：“五年前，我以为自己没几年可活。现在，我看到了一点光。”他用行动告诉世人，生命虽短暂，意义却可以无限。夜色中，蔡磊的病房灯光依旧。他用眼控仪敲下一行字：“只要有一口气，我就会为希望而战。”窗外，北京的霓虹闪烁，像在回应他的坚持。

本报讯（记者张思玮）近日，记者从北京大学第三医院（以下简称北医三院）获悉，43岁的渐冻症患者李晓晓（化名）在该院神经内科接受了托夫生注射液腰穿鞘内注射治疗。这是肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）靶向治疗药物托夫...

当晚，渐冻症“斗士”蔡磊发微博称，“单基因渐冻症药物已经实现突破，三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来，这是中国科技的力量，是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。据新华社报道，今年是蔡磊与渐冻症抗争...

快科技6月22日消息，昨日，蔡磊转发新华社对他的采访视频，并透露单基因渐冻症药物已经实现突破。他表示：“三年前都是绝望、必然死去的患者，现在有的可以活下来。蔡磊称这是中国科技的力量，是国家支持、社会关怀、患者团结...

治疗渐冻症的特效药出来了，但是太贵—10万元一支。那么普通人想治病该怎么办呢？经验丰富的网友给出了解决方案：先借钱治病，等到治好了，打电话给有关部门投诉，理由就是天价药品，收费不合理。相信有关部门一定会给老百姓...

52岁的埃里克·迪恩，这位在演艺界有着众多优秀作品的男演员，如今被确诊为渐冻症。他的演艺履历丰富，像《实习医生格蕾》《亢奋》等剧都有他的精彩表演。他现在的身体状况不容乐观，右臂已经完全丧失行动能力，左臂也在逐渐...

然而，近日一则令人揪心的消息传来，这位52岁的男演员确诊了渐冻症。渐冻症，也就是肌萎缩侧索硬化（ALS），这是一种极其残酷的疾病。从他透露的情况来看，他的右臂已经完全丧失了行动能力，这对他的日常生活必然产生了巨大的...

四年前,开网约车的丈夫确诊渐冻症,为了治病,妻子王杰带丈夫四处求医问药。今年3月,王杰毅然接过方向盘成为一名网约车司机。她一边载着行动不便的丈夫穿梭于大街小巷赚取生活费,一边在小小的车厢里给予他最细致的照料。

我国渐冻症患者是世界最多的，有4万多人，大家所熟知的蔡磊就是渐冻症患者。患了渐冻症的人群，会逐渐肢体无力、全身肌肉萎缩、吞咽困难、呼吸困难等，而且多数渐冻症只能生存3到5年。对于很多渐冻症患者而言，看着自己一天天...

好消息，渐冻症患者有救了！可惜的是，一年就要70万，对于普通家庭难以承受， 更可惜的是，这个药只针对所有渐冻症患者中2%的人群。我国渐冻症患者是世界最多的，有4万多人，大家所熟知的蔡磊就是渐冻症患者。患了渐冻症的人群...

渐冻症基本被攻克了，蔡磊和许多渐冻症的人都不用死了！现场那个穿白大褂的医生是真有意思，给患者推完药还跟家属唠嗑："您可别把本子捏碎了！当时大姐攥着皱巴巴的病历本，手指头都发白了。医生边摘手套边打趣："咱这针管...

中国脑机三项世界之最刷新纪录！医疗康复或迎颠覆性变革​。近日，中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心联合复旦大学附属华山医院，与相关企业合作，成功开展了我国首例侵入式脑机接口的前瞻性临床试验。该成果标志着我国在侵入式脑机接口技术上成为全球第二个进入临床试验阶段的国家。中国脑机接口技术重大突破核心技术：三项世界之最如何炼成？​​​1、全球最小尺寸、柔性最强的神经电极​​中国团队研发的神经电极截面积仅为头发丝的1/100，截面积仅为Neuralink所使用电极的1/5到1/7，柔性则超过Neuralink的百倍。这种超柔性电极可长期稳定采集单神经元信号，极大程度减少脑组织损伤，解决了传统电极易引发炎症和信号衰减的难题。​​2、硬币大小的全球最小脑控植入体​​植入体直径26毫米、厚度不足6毫米，是全球最小尺寸的脑控植入体，仅硬币大小。手术只需要在大脑运动皮层上方的颅骨上“打薄”出一块硬币大小的凹槽用以镶嵌设备，再在凹槽中打一个在颅骨上开5毫米的穿刺孔。采用神经外科微创术式，在有效降低手术期风险的同时，显著缩短术后康复周期。中国脑机接口技术重大突破未来应用：不止于游戏，更将重塑生活1、医疗康复​​：该系统有望帮助脊髓损伤、渐冻症、截肢患者恢复运动功能，下一步将尝试机械臂抓握杯子等生活操作，并拓展至机器狗、智能机器人控制。2、​​技术前景​​：结合AI算法，未来或实现语言解码、记忆存储等复杂功能，为抑郁症、癫痫等神经系统疾病诊疗提供新思路。中国速度：从跟跑到领跑此次突破使中国在侵入式脑机接口领域直追美国，且技术指标多项领先。上海市发布《上海市脑机接口未来产业培育行动方案（2025—2030年）》是为加快颠覆性技术突破，抢抓脑机接口的发展机遇，培育未来产业特制定的行动方案。从科幻到现实，脑机接口正重新定义“人机共生”的边界。随着伦理与技术的同步推进，这项技术或将成为中国科技创新的又一张名片，为全球患者点亮希望之光。

此前,京东集团原副总裁蔡磊团队的工作人员表示,新药托夫生的上市,给部分渐冻症患者带来了生的希望,但是不适用于蔡磊等渐冻症患者,“因为托夫生是一种基因型药物,只适用于渐冻症群体中SOD1基因型的患者,而这类患者仅占渐冻症...

本周，全球首款渐冻症靶向治疗药物—“托夫生注射液（Tofersen）”陆续进入我国各大医院，正式投入临床使用。6月10日，北京大学第三医院开出全国首张处方，一位43岁的女性患者接受了腰穿鞘内注射治疗。同日，杭州市第一人民...

据了解，这是肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）靶向治疗药物托夫生注射液国内正式商业上市后的全国首方，标志着我国针对超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变所致成人渐冻症（SOD1-ALS）的疾病修正治疗药物正式应用于临床。...

据了解，这是肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）靶向治疗药物托夫生注射液在国内正式商业上市后的全国首针注射治疗。北京大学第三医院介绍，这标志着我国首个针对超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变所致成人渐冻症（SOD1-...

世界当前难以治愈的10种重大疾病：其一，狂犬病。其二，艾滋病。其三，渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）。其四，晚期癌症。其五，阿尔茨海默病。其六，原发性肺动脉高压。其七，1型糖尿病。其八，类风湿关节炎。其九，系统性红斑狼疮。其十，帕金森病。

渐冻症夺走了他说话的能力，但夺不走他眼底的温柔—妻子段睿捧来一束鲜花，4岁儿子踮着脚尖插蜡烛，奶呼呼的生日歌唱到一半，小家伙突然凑近爸爸的脸颊“吧唧”亲了一口。眼控仪屏幕上的光标微微颤动，跳出一句“这是我收过最...

最近，一位渐冻症患者来到南京医科大学第二附属医院复诊，今年已是她确诊渐冻症后的第六年，目前生存状态良好。据悉，这也是全球首个将洗涤菌群移植应用在渐冻症患者身上的案例，或为渐冻症患者带来更多希望。渐冻症医学的正式...

全世界都无法治愈的15大疾病：1.第一，肝癌2.第二。阿尔茨海默1.第三，艾滋病2.第四，渐冻症3.第五，白血病4.第六，胰腺癌5.第七，先天性心脏病6.第八，类风湿关节炎7.第九，帕金森病8.第十，红斑狼疮9.第十一，多发性硬化症10.第十二，地中海贫血11.第十三，脊髓损伤12.第十四，肌营养不良症13.第十五，晚期慢性阻塞性肺疾病